|      
Želiš odustati?
Prije nego potvrdiš svoju odluku, upoznaj se s posljedicama.
Ukoliko potvrdiš odustajanje na tvoje ćemo osobno računalo postaviti cookie kako bismo te pri dolasku na portal tijekom natjecanja od 17.-23.12., prepoznali i omogućili ti nesmetano korištenje portala, bez prikazivanja ikona sponzora odnosno kontrole uz desni rub ekrana.

Istovremeno, morat ćemo ti oduzeti sve prikupljene bodove. Odustajanjem, nažalost, gubiš i pravo na osvojene nagrade.

Želiš li još uvijek odustati?
Ringeraja.hr koristi "kolačiće" za pružanje boljeg korisničkog iskustva, praćenje posjećenosti i prikaz oglasa. Postavke prihvata kolačića podesite u vašem internet pregledniku.
Nastavkom korištenja smatra se da se slažete s korištenjem kolačića u navedene svrhe. Za nastavak kliknite "U redu".   Saznajte više.
Korisnici na ovoj temi: nitko
  Odštampaj
Stranica: [1] 2   Sljedeća stranica >   >>
Korisnik
Poruka << Starija tema   Novija tema >>
   CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 13:39:55   
tomi
Dosta me dugo nije bilo na ringeraji, zato što smo otkrili da je moj Matej bolestan.
Matej ima dvije godine i otkrivena mu je genetski nasljedna bolest CMT ili kako u naslovu stoji Charcot-Marie -tooth sindrom, neuropatska vrsta bolesti , jedan oblik mišične distrofije koja napada velike mišiće. On ne hoda ne staje na noge i skraćene su mu tetive koje se od te bolesti dodatno skračuju i potrebna mu je svakodnevna terapija i intenzivno vježbanje.
S time se relativno dobro nosimo iako samo shvatili da jako malo lječnika upoće zna što je to i mi im moramo objašnjavati a o fizioterapeutima da i ne govorim.
No što je tu je .
Sada idemo u Krapinske toplice na rehabilitaciju tri tjedna pa se nadam da ćemo tamo malo više i intenzivnije vježbati. Zanima me jeli netko bio? Kako je tamo? što treba ponijeti? e da i ima li netko možda ovu vrstu bolesti?  

_____________________________

samo je jedna......................mama
Neposredna veza do poruke: 1
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 13:42:10   
pepeljuga
Ja nemam nikakvog iskustava al drzim fige da vjezbanje dobro napredujeuser posted image user posted image user posted image

_____________________________

Ništa u životu nije tako loše, da nebi moglo biti i gore, ali ni tako dobro da nebi moglo biti bolje!! :))


(Odgovor članu tomi)
Neposredna veza do poruke: 2
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 13:45:28   
mariola
IZVORNA PORUKA: pepeljuga

Ja nemam nikakvog iskustava al drzim fige da vjezbanje dobro napredujeuser posted image user posted image user posted image


user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image

_____________________________

Sretna i ponosna :)
Toni i Laura
♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥

(Odgovor članu pepeljuga)
Neposredna veza do poruke: 3
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 13:46:54   
Marta j
IZVORNA PORUKA: pepeljuga

Ja nemam nikakvog iskustava al drzim fige da vjezbanje dobro napredujeuser posted image user posted image user posted image


_____________________________

Uzivam uz svoja tri musketira....

M&M-10.6.2006

Mate-11.05.2009

Antonio-29.6.2011

(Odgovor članu pepeljuga)
Neposredna veza do poruke: 4
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 13:52:18   
drugasrecica
Za Mateja držim fige da sve bude ok user posted image user posted image user posted image user posted image , a nadam se da će se javiti netko tko ima iskustva.

_____________________________

Moje dvi srećice
Lea 10.12.2008.
Rina 17.12.2010.

(Odgovor članu mariola)
Neposredna veza do poruke: 5
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 14:00:45   
ejmama
Nemam iskustva, sigurno će mu pomoći terapija. koliko je to rijetka bolest, možda da pogledaš na ovim stranicama www.rijetka-bolesti.hr

_____________________________

H 07 E 09

(Odgovor članu drugasrecica)
Neposredna veza do poruke: 6
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 14:25:28   
leilany
IZVORNA PORUKA: pepeljuga

Ja nemam nikakvog iskustava al drzim fige da vjezbanje dobro napredujeuser posted image user posted image user posted image


_____________________________

BEK 27.o5.o9.

(Odgovor članu pepeljuga)
Neposredna veza do poruke: 7
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 14:31:59   
novamama
tomi, žao mi je zbog mateja...
nadam se da ćete vježbama uspjeti dovesti mišiće u red i da će jednog dana normalno hodatiuser posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image

_____________________________

Ča je život vengo fantažija....

(Odgovor članu leilany)
Neposredna veza do poruke: 8
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 14:42:10   
m600
IZVORNA PORUKA: novamama

tomi, žao mi je zbog mateja...
nadam se da ćete vježbama uspjeti dovesti mišiće u red i da će jednog dana normalno hodatiuser posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image


user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image


_____________________________

26.09.2009- velika sekica
21.10.2011-mali čupavac


(Odgovor članu novamama)
Neposredna veza do poruke: 9
   [Obrisani korisnik]
1.3.2011 14:54:28   
Brisani uporabnik
[Sadržaj poruke je obrisan]

(Odgovor članu m600)
  Neposredna veza do poruke: 10
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 18:57:49   
pincirotvajler
user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image
neznam ništa o tome,,jel ne postoji nikakva udruga?


_____________________________

"Ljubav je slijepa i zbog toga joj je tako izoštreno čulo dodira."

(Odgovor članu Brisani uporabnik)
Neposredna veza do poruke: 11
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 20:05:32   
Njofra
IZVORNA PORUKA: m600

IZVORNA PORUKA: novamama

tomi, žao mi je zbog mateja...
nadam se da ćete vježbama uspjeti dovesti mišiće u red i da će jednog dana normalno hodatiuser posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image


user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image



Iste želje!


_____________________________

mama

Princezica 13.11.1998.
i
Njofra 14.8.2006.

(Odgovor članu m600)
Neposredna veza do poruke: 12
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 20:44:20   
tomi
hvala svima , Cvrčak našli smo i mi na netu hvala , kopamo i tražimo dalje, naraavno ne odustajemo:-)

_____________________________

samo je jedna......................mama

(Odgovor članu Njofra)
Neposredna veza do poruke: 13
   [Obrisani korisnik]
1.3.2011 20:54:53   
Brisani uporabnik
[Sadržaj poruke je obrisan]

(Odgovor članu tomi)
  Neposredna veza do poruke: 14
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 20:55:44   
BUMBI
Ja nemam nikakvog iskustava al drzim fige da vjezbanje dobro napreduje


user posted image user posted image user posted image

_____________________________

DINO I LUKA-mamine najveće sreće!!!!!
Stigla i princeza ANA!!!

(Odgovor članu tomi)
Neposredna veza do poruke: 15
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 21:27:47   
cuba
Držim fige da terapija urodi plodom i da se sav trud i vježbanje uskoro isplati te da mali slatkiš uskoro prohoda ~~~~~~~~~~~~~~user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image ~~~~~~~~~~~~~~~~user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image ~~~~~~~~~~~~~~user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image

_____________________________

Roko i Dino user posted image

(Odgovor članu BUMBI)
Neposredna veza do poruke: 16
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.3.2011 23:10:05   
lilia
Ne znam ništa o toj bolesti ali želim da se dečkić što bolje oporavi.
Javljaj nam se.

_____________________________

Drekavac Mihael stigao 11.11.2010.

(Odgovor članu cuba)
Neposredna veza do poruke: 17
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
2.3.2011 8:43:54   
tomi
Nadam se da nisam naporna,ali svi su puni hvale za ovu privatnu fizijatricu. Vjerojatno si i čula za nju,ako nisi hoćeš da pitam frendicu i proslijedim ti podatke na pp?. Navodno uzima samo najteže slučajeve.Njen mali se rodio sa paraliziranom desnom stranom tijela,sada je trogodišnjak u kojeg se moraš dobro zagledati da vidiš da još malo vuče nožicu.


misliš na Dr. Polovinu - Plavšić , jesam . Ma tražimo sada puno toga, išli smo i u Brod U zlatni Cekin radili po Vojti , to je još jedan oblik vježbi za tako teške slučajeve osim onoga što rade u OFMIR -u. Sada su to i u Bizovcu počeli.
Pa nam jedan fizijatar kaže radite to, drugi kaže nemoj te te vježbe to nije za njega, pa onda ovaj prvi otkrije toplu vodu pa i on kaže nemojte to, a drugi kaže jel radite po Vojti. itd. Ne znaju oni ni sami. Svi vježbaju mišiće s njim a njemu treba stimulirati živce i veze među živcima uz to. Ali ne smije se umarati jer je to takva bolest da mu upala mišića šteti jer se njemu oni ne jačaju i teško obnavljaju. Znaći lagana rehabilitacija i vježbanje.  Ma biti će sve pet.


_____________________________

samo je jedna......................mama

(Odgovor članu lilia)
Neposredna veza do poruke: 18
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
2.3.2011 8:53:47   
uspavana
user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image

šaljem vibrice, držite se!
da vježbe u toplicama prođu dobro, i da pomognu što je više moguće!
baš mi je žao!!

_____________________________

...ne postoje nemoguće stvari,
postoji samo nedovoljno jaka želja...

Marta - ljubav naša - 10.06.2011.

(Odgovor članu tomi)
Neposredna veza do poruke: 19
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
2.3.2011 9:01:30   
Tanjica Tanja
Iako ne znam opće psiho-fizičko stanje maloga možda ne bi bila loša ideja da se raspitaš za terapijsko jahanje. Vidim da si iz Os, imaš udrugu MOGU i udrugu PHENIX malo dalje u Normancima kod Koške...nije loše popričati sa iskusnim terapeutima pa vidjeti...ja iz prve ruke svjedočim svim benefitima koje ova terapija nudi..


_____________________________

Helena 11.05.2011. Mamina ljuba zuba!

(Odgovor članu uspavana)
Neposredna veza do poruke: 20
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
2.3.2011 10:07:58   
lavica81
user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image

IZVORNA PORUKA: BUMBI

Ja nemam nikakvog iskustava al drzim fige da vjezbanje dobro napreduje


user posted image user posted image user posted image


_____________________________

Mara 04.10.2010. mamina i tatina princeza
Toni 08.07.2013. mamin i tatin princ

(Odgovor članu BUMBI)
Neposredna veza do poruke: 21
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
1.4.2011 13:15:55   
buba35

IZVORNA PORUKA: tomi

Dosta me dugo nije bilo na ringeraji, zato što smo otkrili da je moj Matej bolestan.
Matej ima dvije godine i otkrivena mu je genetski nasljedna bolest CMT ili kako u naslovu stoji Charcot-Marie -tooth sindrom, neuropatska vrsta bolesti , jedan oblik mišične distrofije koja napada velike mišiće. On ne hoda ne staje na noge i skraćene su mu tetive koje se od te bolesti dodatno skračuju i potrebna mu je svakodnevna terapija i intenzivno vježbanje.
S time se relativno dobro nosimo iako samo shvatili da jako malo lječnika upoće zna što je to i mi im moramo objašnjavati a o fizioterapeutima da i ne govorim.
No što je tu je .
Sada idemo u Krapinske toplice na rehabilitaciju tri tjedna pa se nadam da ćemo tamo malo više i intenzivnije vježbati. Zanima me jeli netko bio? Kako je tamo? što treba ponijeti? e da i ima li netko možda ovu vrstu bolesti?  


Ja imam djevojčicu od 8 godina, kojoj je u dobi od dvije godine dijagnosticiran CMT. Bila sam u nekoliko toplica do sada, a između ostalog i u Krapinskim. Ako još niste otišli u toplice, javite se, možda Vam mogu kako pomoći. Vjerujem da se dobro nosite sa bolešću, ali isto tako znam da Vam nije lako. Još samo ispravka: mišićna distrofija nema nikakve veze s CMT-om, to je nešto sasvim drugo. CMT je neuropatija (oštećenje askona ili mijelinske ovojnice živca) kod koje dolazi do propadanja mišića ili mišićne ATROFIJE, zbog nedovoljne inervacije istog.

(Odgovor članu tomi)
Neposredna veza do poruke: 22
   [Obrisani korisnik]
13.4.2011 11:51:45   
Brisani uporabnik
[Sadržaj poruke je obrisan]

(Odgovor članu tomi)
  Neposredna veza do poruke: 23
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
13.4.2011 20:22:44   
tomi
 Vratili smo se iz toplica bilo nam je jako lijepo. Matej je super vježbao i snašli smo se , u pravilu nastavljamo dalje sa vježbama i ne odustajemo. Iako su nam rekli da je napredak neznatan  mi ga vidimo i ponosimo se i tim malim korakom koji je za nas jaaaaaaaaaaako veliki:-)))). Pusa svima.


_____________________________

samo je jedna......................mama

(Odgovor članu Brisani uporabnik)
Neposredna veza do poruke: 24
   RE: CMT charcot-marie -tooth sindrom
13.4.2011 20:26:12   
pincirotvajler
user posted image user posted image

_____________________________

"Ljubav je slijepa i zbog toga joj je tako izoštreno čulo dodira."

(Odgovor članu tomi)
Neposredna veza do poruke: 25
Stranica:   [1] 2   Sljedeća stranica >   >>
Stranica: [1] 2   Sljedeća stranica >   >>
Idi na:







Anketa

ime za decka
xxxxy

koje vam je od ova dva imena ljepse

leon (47%)

adrian (53%)


Broj svih glasova: 75

Hvala na glasovima. Glasovala/glasovao si već na svim aktualnim anketama. Možeš napraviti svoju anketu!

Oznake

Sve najbolje!

Nekoliko korisnica i korisnika koji danas slave rođendan:

Čestitamo!