Lava je dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija. FOTO: Arhiv

/11 /11

Po tisuću i prvi put.

Kad ovo pišem s jedne strane osjećam neizmjeran ponos na sve male ljude oko sebe, ali s druge osjećam ljutnju i bijes jer uopće moraju sudjelovati.

Uvest ću te kratko u našu priču.

Lava je dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija.

Na našu sreću Lava nije najteži od četiri tipa ove razarajuće bolesti, ali je drugi po redu. Dovoljno dobro da institucije misle da joj pravo na lijek ipak ne treba. Dovoljno dobro da registriran lijek u RH ipak ne može dobiti.

Spinalna mišićna atrofija je teška i smrtonosna bolest neuromišićnog sustava zbog koje djeca osim što umiru, gube mogućnost disanja, govora, hodanja, sjedenja i ostalih vitalnih funkcija.

Početkom prošle godine započela je naša borba za dolazak do lijeka naziva Zolgensma. Ujedno nažalost i najskupljeg na svijetu. Uz sav trud, sastanak za sastankom i slanje tone mailova - nismo uspjeli promijeniti postojeći HZZO pravilnik kako njime naše dijete ne bi bilo izostavljeno iz indikacije za primanje lijeka, ali i svako ono dijete sa istom dijagnozom koje dolazi nakon nje.

Prošlo ljeto proveli smo s Lavom u Kanadi na fizikalnoj terapiji koja je donijela odlične rezultate, ali i otvorila nam oči što je sve moguće za djecu sa SMA ( spinalnom mišićnom atrofijom ). Imali smo priliku upoznati djevojčice koje su tip 1 ove razorne bolesti i po svakom sudu trebale bi biti znatno lošije nego li je Lava, a one ju šišaju rezultatima i samostalno hodaju.

Te djevojčice primile su lijek Zolgensmu i time dobile priliku za ostvariti rezultate koji su se do svega nekoliko godina unazad činili nemogući za djecu sa ovom opakom bolešću.

Teško je. Opako je teško gledati vlastito dijete kako se muči, trudi i radi - ali ne uspijeva. Teško je gledati lijek koji postoji pred tvojim nosom, a ti ne možeš do njega. Teško je pospremiti ego u kutiju i pokrenuti humanitarnu akciju. Teško je ogoliti se osudama i komentarima. Teško je biti društveno ranjiv, a ka tome izložiti tome i vlastito dijete.

No, teže je odustati. Teže je pitati se bi li bilo drugačije da je primila lijek. Teže je zamjerati si danas sutra manjak upornosti i vjere. Teže je.

Lava je djevojčica kao i svaka druga ili bi barem željela biti. Voljela bi moći hodati kao i njezini prijatelji. Voljela bi ona i voziti bicikl, ali i zaigrati pokoju rundu nogometa. Voljela bi skakati po lokvicama umjesto vrtiti kotače svojih invalidskih kolica.

Lava treba lijek - a mi smo kao roditelji odlučili biti dovoljno hrabri i pokrenuti humanitarnu akciju ‘za ratnicu Lavu’ kojom prikupljamo 2.4 milijuna eura koliko košta lijek Zolgensma koji se prima jednom u životu.

Tim lijekom Lava ima priliku za život!

Ima priliku za hod, za samostalnost, za igru i doprinos društvu kao aktivan član. Ima priliku za izboriti se protiv prestanka disanja u snu i gušenja. Ima priliku izboriti se protiv progresivne skolioze i kifoze koje dovode do pucanja kralježnice. Tim nevjerojatno skupim lijekom Lava ima priliku za život !

Budi uz nas na putu #dopobjede!

Za ratnicu Lavu. Za svu djecu koja dolaze nakon nje. Za novi pravilnik. Za ravnopravnost.

Lavinu humanitarnu akciju možeš podržati putem bankovnog računa :

Ime : Lava Petrušić

IBAN : HR5024840083120778121

Opis plaćanja : za ratnicu Lavu

Raiffeisen banka Hrvatska

ILI PUTEM LINKA: Za ratnicu Lavu

Lavinu priču možeš pratiti OVDJE